2014-05-15 第186回国会 参議院 厚生労働委員会 第14号
もちろん、これも繰り返しになりますけれども、全般的な難病対策の在り方、もちろん難病の対象疾患等検討委員会の持ち方とかそういう観点につきましては、患者の代表の方々も構成員として入っておられる難病対策委員会、その他、厚生科学審議会の中に置かれています患者の皆様の御意見を伺う場面はたくさんあるというふうに考えております。
もちろん、これも繰り返しになりますけれども、全般的な難病対策の在り方、もちろん難病の対象疾患等検討委員会の持ち方とかそういう観点につきましては、患者の代表の方々も構成員として入っておられる難病対策委員会、その他、厚生科学審議会の中に置かれています患者の皆様の御意見を伺う場面はたくさんあるというふうに考えております。
対象疾患等検討委員会の人員体制はどうなるのか、当事者である難病患者や支援団体は入るのか、何を審議するのか、審議は公開されるのか、どう反映されるのか。いかがでしょうか。
○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問のありました対象疾患などの検討委員会につきましては、これは先ほど来少しお話ししましたけれども、客観的にかつ公平に選定していただく必要がありますので、これは難病対策委員会の中でも患者さんの代表からも多少御意見あったんですけれども、むしろ対象疾患等検討委員会には当事者を入れず、難病医療に係る見識を有する者のみによる議論を行ってはどうかという御意見もあったところです。
一応、希少性、原因不明、効果的な治療法が未確立、生活面への長期の支障という四要素と客観的な指標に基づく診断基準の確立している疾患を対象に、今後予定されている対象疾患等検討委員会という第三者的な委員会で審議することになるかと思います。 なお、希少性に関してはいろいろな考え方がありますが、人口の〇・一％程度以下で、いわゆるコモンディジーズは含まれないということになるかと思います。